Sbilencə e sgangheratə ma liberə e autodeterminatə! E’ questo il messaggio della nuova campagna sociale della Fondazione di partecipazione Tetrabondi – parola che deriva dalla fusione di tetraplegico e vagabondo – e già dal nome rivela chiaramente la sua missione, cioè ribaltare il paradigma della disabilità.

Sirio ha 11 anni, Oli e Theo 8, Gaia 14, Mara 21 anni. Sono intelligenti e curiosə, hanno fame di amicizie e occasioni, come e più dei loro coetanei. Le loro diagnosi? Paralisi celebrale, tracheostomia, sordità, tetraparesi spastica. La realtà dietro a queste parole? Studenti con hobby e passioni, cittadinə, futurə adultə di questa società, che scoppiano di vita e voglia di prendersi tutto. Ragazzinə con molti bisogni complessi, e non “persone speciali”.

Disabilità, la campagna

La campagna è decisamente irriverente, a cominciare dalle foto (di Ilaria Magliocchetti Lombi), con relativi slogan fino ai video e agli spot radio, con la voce di Valerio Mastrandrea: raccontano spaccati di vita di ragazze e ragazzi da sempre esclusi, mai rappresentati, mai vicini al diritto anche minimo di autorappresentarsi, raccontarsi, essere osservatə per quello che sono, al di là della loro disabilità. Realizzata da SuperHumans, è un regalo ai Tetrabondi, ed è stata accolta con entusiasmo da diversi gruppi editoriali: è già “on air” sulle testate del gruppo GEDI e su Internazionale, entrambi in prima fila a rilanciare gratuitamente il messaggio.

Protagonisti sono proprio i cinque ragazze e ragazzi alle prese con le “sfighe” della quotidianità, che sono esattamente quelle di tutti i coetanei: Sirio non ha studiato per la verifica, e per giustificarsi “farà morire il nonno un’altra volta”; i gemelli Oli e Theo sono nei guai perché hanno rubato la palla a un bambino che è andato a piangere dalla mamma; Mara si è presa una cotta per il migliore amico del suo ex; Gaia non può uscire a skateare con la sua sedia a rotelle perché piove; di nuovo Mara ha allegato per errore al CV le foto “sconvenienti” della sera precedente. Per tutti loro a volte la disabilità è l’ultimo dei problemi.

Parlare di disabilità non è mai facile e lo è ancora meno in una comunità, come quella italiana ma non solo, in cui si tende a usare un linguaggio velato, che finisce per rafforzare lo stigma in nome del cosiddetto politicamente corretto. Per questo sono state scelte parole volutamente provocatorie, con l’obiettivo di distruggere i luoghi comuni spesso melensi e pietistici che accompagnano la narrazione delle persone con disabilità. Spesso le persone con disabilità sono cittadine e cittadini di serie B, vite destinate solo alla cura e all’assistenza che attraversano la società come fantasmi, senza la possibilità di essere parte attiva del mondo e dar voce ai propri desideri, istinti, attitudini.

“Questa campagna vuole raccontare persone con desideri, aspettative, diritti, bellezza, felicità. E non sono solo tetraplegici. Non sono solo sordi, ipovedenti, storti, pieni di paralisi o di distonie, con quel rivoletto di bava sempre pronto a scendere sul viso e poi sui vestiti: sono bambini e bambine, adolescenti, giovani e  futuri adulti di una società che deve imparare a guardarli per quello che sono – spiega Valentina Perniciaro, fondatrice e portavoce di Tetrabondi e mamma di Sirio, a cui fu incollata la diagnosi di “stato vegetativo” dopo un arresto cardiaco a due mesi di vita e che lui prende prepotentemente a calci da sempre – Oltre le condizioni fisiche o mentali, oltre le menomazioni, le malformazioni ci sono persone consapevoli non solo dei loro diritti civili, tutti, ma del loro diritto alla felicità, all’autodeterminazione, alla collettività, all’adrenalina”.

Le storie

Adesso, vi raccontiamo le loro storie, le storie vere delle protagoniste e dei protagonisti della campagna:

SIRIO:
Classe 2013. Nasce prematuro e molto sano, dimesso a meno di 2kg ha un arresto cardiaco dopo una settimana, a 50 giorni di vita. Dichiarato uno stato vegetativo in rianimazione, si riappropria pezzo pezzo della sua vita malgrado i suoi enormi bisogni.
La sua diagnosi? Tracheostomia, gastrostomia, paralisi cerebrale infantile, tetraparesi spastica lieve, ipoacusia profonda bilaterale. La realtà dietro a queste parole? Sirio è uno studente della prima media, irriverente e sgangherato: con la sua bocca spalancata parla a modo suo e si aiuta con la lingua dei Segni. Ha sempre un infermiere al suo fianco, un cubo di rubick, un dito medio pronto e il desiderio di guidare la sua macchina in giro per il mondo.

OLI (biondo) e THEO:

Oli e Theo sono due gemelli di 8 anni e sono nati estremamente prematuri, a sole 25 settimane: da quel momento hanno iniziato a costruire la loro vita con la paralisi cerebrale.
Soprannominati “little twin warriors”, frequentano la terza elementare e sono pieni di passioni e hobby: amano lo sport, la musica e l’arte, tifano con passione la loro squadra. Una vita come qualunque altro bambino, in nome della felicità e della scoperta? La loro incredibile particolarità? Si completano a vicenda: Oli cammina a modo suo e le sue gambe sostengono anche suo fratello, che si muove con il deambulatore o in carrozzina. Theo riesce a comunicare con meno difficoltà, e traduce il mondo a suo fratello, e lo aiuta a farsi capire. Due gemelli instancabili, indivisibili, innamorati della vita e dell’adrenalina. 


GAIA:
Gaia ha 14 anni ed è nata senza battito, dopo la morte della mamma durante il parto.
Ha passato anni interi in ospedale tra ricoveri e interventi, in un percorso complesso e unico che l’ha portata, contro il parere di tutti, a diventare una ragazza, consapevole dei suoi desideri, della sue capacità e dei suoi bisogni. Dopo 12 anni si è liberata dalla tracheostomia e ha potuto fare il suo primo tuffo nell’acqua del mare. Ha una tracheostomia, si muove in carrozzina e frequenta la scuola media. E’ un’adolescente che scoppia di vita, curiosità, irriverenza e voglia di prendersi tutto. Viene dalla provincia di Napoli, ma da sempre vive con la nonna e la sorella a due passi dall’ospedale Bambino Gesù di Palidoro, dove è cresciuta.

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