Una malattia che sembra essere diffusa molto più di quanto si possa pensare, seppure faccia parte di quelle classificate come rare. La cistite interstiziale è una sindrome complessa, non infettiva, che colpisce prevalentemente la vescica: spesso al suo esordio viene confusa con la cistite ricorrente, mentre è una condizione di infiammazione pelvica cronica dolorosa che può diventare seriamente invalidante.

Il nuovo centro per la ricerca,
la diagnosi e il trattamento

Per la diagnosi e la cura di questa malattia nasce nel Lazio, presso l’ICOT di Latina, il primo Centro HUB di Riferimento all’interno dell’Unità Operativa di Urologia Universitaria (Dipartimento di Biotecnologie Medico-Chirurgiche – Sapienza Università di Roma Polo Pontino).

Un luogo in cui l’AICI, (Associazione Italiana Cistite Interstiziale) pone grandi
aspettative per una medicina di alta specializzazione indirizzata alla ricerca, alla diagnosi, al trattamento, alla presa in cura e carico di chi è affetto da questa malattia. La Rete Nazionale delle Malattie Rare e l’Università Sapienza di Roma si arricchiscono dunque in Italia di un nuovo Centro di Riferimento, diretto dal Prof. Mauro Cervigni, urologo e ginecologo, esperto di fama internazionale e Presidente della Società Scientifica Internazionale di Riferimento.

Anche se ancora non è noto il tasso d’incidenza della cistite interstiziale, questa malattia colpisce per lo più le donne, circa il 90% dei casi, ma negli ultimi anni sono state accertate sempre più diagnosi in pazienti maschi, nei quali il più delle volte viene invece scambiata erroneamente per prostatite cronica abatterica.

Il Centro di Riferimento dell’ICOT sarà l’unico centro che potrà fare diagnosi e curare anche i pazienti di sesso maschile. Ancora non chiare le cause che la determinano e i dati statistici raccolti dall’AICI, dimostrano che un paziente affetto da cistite interstiziale impiega una media di 5/10 anni dopo aver consultato almeno 3/5 specialisti prima di arrivare ad una diagnosi, spesso sentendosi dire che tutto “dipende dallo stress e che il problema è solo nella loro testa”.

La diagnosi è dunque di non facile individuazione anche perché viene fatta attraverso un’attenta anamnesi e sull’esclusione di altre malattie, questo sia clinicamente che mediante cistoscopia e biopsia.

Cistite interstiziale,
una patologia invalidante

È una patologia caratterizzata da sintomi a volte talmente severi e da livelli di dolore così acuto da non permettere una regolare vita relazionale, lavorativa e sessuale, in quanto oltre a generare dolore determina il bisogno di urinare più volte al giorno con urgenza e incontinenza.

E se non diagnosticata in tempo, sviluppa serie comorbidità coinvolgendo organi, muscoli e nervi degli apparati limitrofi evolvendosi in una malattia sistemica. La fisiopatologia della malattia può implicare la perdita di mucina uroteliale protettiva (una glicoproteina che ha il compito di lubrificare i tessuti e proteggerli da agenti chimici e batterici) determinando così la penetrazione del potassio urinario e di altre sostanze all’interno della parete vescicale, l’attivazione dei nervi sensitivi e un danno della muscolatura liscia.

Le mastcellule (cellule immunitarie di forma variabile) possono mediare il processo e nonostante il loro ruolo non sia chiaro sembrano in qualche modo direttamente coinvolte nella genesi dei sintomi e del dolore.

Avere un centro di riferimento per questa patologia rappresenta per la presidente dell’AICI, Loredana Nasta

“un traguardo raggiunto con tante difficoltà ed ostacoli. Ma poter offrire ai pazienti anche al di fuori dell’Italia un centro di expertise e di ricerca, oggi ci rende fieri ed orgogliosi del cammino fatto al fianco dei pazienti e delle loro famiglie da oltre 25 anni”.

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