Molto spesso il termine cure palliative viene confuso con cure placebo vediamo le due diverse etimologie: palliativo deriva dal latino pallium che significa mantello, protezione ed è stato introdotto in Inghilterra negli anni ’60 per identificare la cura globale e multidisciplinare di pazienti affetti da malattie croniche e degenerative, per i quali un percorso di guarigione non è più possibile.

Il termine placebo deriva dalla forma futura del verbo latino placere e significa io piacerò e compare per la prima volta nella sua accezione contemporanea all’interno del New Medical Dictionary del 1785, ove viene definito come una

“medicina dozzinale, grossolana”.

Bisogna attendere la fine dell’Ottocento perché il termine assuma il significato con cui lo utilizziamo ancora noi oggi, ossia di sostanza inerte, non farmacologicamente attiva (Foster Dictionary, 1894).

Le cure palliative

Per cure palliative si intende

“L’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”.
(Legge n.38/1 Art. 2-Definizioni)

Le cure palliative sono state definite dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) come

“…un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di un’identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e di altre problematiche di natura fisica, psicologica, sociale e spirituale.”

Le cure palliative sono un approccio multidisciplinare olistico finalizzato a migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da malattie gravi, croniche o terminali, e delle loro famiglie. L’obiettivo principale delle cure palliative è fornire un supporto completo che affronti non solo il dolore fisico, ma anche gli aspetti psicologici, sociali e spirituali della malattia.

Componenti principali

  1. Olisticità: Le cure palliative prendono in considerazione gli aspetti fisici, psicologici, sociali e spirituali della persona, riconoscendo l’importanza di affrontare l’intera esperienza del paziente.
  2. Controllo del Dolore: La gestione efficace del dolore fisico è una componente chiave delle cure palliative. Ciò può coinvolgere l’uso di farmaci analgesici, terapie fisiche, e approcci alternativi come la terapia del dolore.
  3. Supporto Psicologico ed Emotivo: Le cure palliative includono supporto psicologico per aiutare i pazienti ad affrontare la paura, l’ansia e la depressione legate alla malattia. Gli operatori sanitari collaborano con psicologi, assistenti sociali e counselor per fornire questo tipo di supporto.
  4. Comunicazione Aperta: La comunicazione aperta e onesta tra pazienti, famiglie e operatori sanitari è essenziale per garantire che le decisioni siano prese in modo informato e rispettoso dei desideri del paziente.
  5. Assistenza Spirituale: Riconoscendo la diversità delle convinzioni spirituali, le cure palliative offrono assistenza spirituale che può comprendere il coinvolgimento di leader religiosi, consiglieri spirituali o semplicemente fornire un ambiente che rispetti e supporti le pratiche spirituali del paziente.
  6. Assistenza Sociale: Gli assistenti sociali nelle cure palliative lavorano per affrontare le questioni pratiche e sociali connesse alla malattia, come le questioni finanziarie, l’accesso ai servizi di assistenza domiciliare e la pianificazione avanzata delle cure.
  7. Assistenza alle Famiglie: Le cure palliative coinvolgono attivamente i familiari dei pazienti, offrendo supporto durante il percorso della malattia e aiutando a prepararsi al lutto. Ciò può comprendere sessioni di counseling familiare e risorse pratiche.

Le cure palliative sono comunemente utilizzate in una varietà di patologie gravi, croniche o terminali. Alcuni esempi includono:

Cancro: Le cure palliative sono spesso utilizzate nei pazienti affetti da cancro, sia in fase avanzata che in altre fasi della malattia. Aiutano a gestire il dolore, i sintomi correlati alla terapia antitumorale e a migliorare la qualità della vita complessiva.

Malattie Cardiache: Nei casi di insufficienza cardiaca avanzata o altre malattie cardiache gravi, le cure palliative possono essere implementate per alleviare i sintomi, migliorare la qualità del respiro e affrontare questioni connesse alla qualità della vita.

Malattie Neurologiche: Pazienti affetti da malattie neurologiche progressivamente gravi come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) o la malattia di Alzheimer possono beneficiare delle cure palliative per gestire sintomi come il dolore, l’ansia e i problemi respiratori.

Malattie Respiratorie: Pazienti con malattie polmonari croniche o gravi, come la broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) in stadio avanzato, possono ricevere cure palliative per affrontare problemi respiratori e migliorare la qualità della vita.

Insufficienza Renale Cronica: Nei pazienti con insufficienza renale cronica in fase avanzata, le cure palliative possono concentrarsi sulla gestione dei sintomi, sull’assistenza nella pianificazione delle cure e sulla fornitura di supporto emotivo.

Farmaci comuni utilizzati per gestire sintomi

  1. Analgesici: Farmaci antidolorifici come oppioidi (es. morfina, ossicodone) sono spesso utilizzati per gestire il dolore cronico associato a molte malattie gravi.
  2. Antiemetici: Questi farmaci vengono utilizzati per gestire le nausee e i vomiti, spesso associati alle terapie antitumorali o ad altre condizioni mediche.
  3. Sedativi e Ansiolitici: Farmaci come benzodiazepine o altri sedativi possono essere prescritti per alleviare l’ansia e migliorare il comfort nei pazienti in cure palliative.
  4. Diuretici: Possono essere utilizzati per gestire la ritenzione idrica e altri problemi legati all’insufficienza cardiaca o renale.
  5. Antibiotici: In alcuni casi, gli antibiotici possono essere prescritti per gestire le infezioni, migliorando così la qualità di vita del paziente.

È importante notare che l’approccio terapeutico varia da caso a caso, e la gestione delle cure palliative è altamente personalizzata in base alle esigenze specifiche di ciascun paziente. La scelta dei farmaci e delle terapie dipende dalle condizioni mediche individuali e dagli obiettivi del trattamento palliativo. Il coinvolgimento del paziente e dei suoi familiari nella pianificazione delle cure è centrale per garantire un approccio rispettoso e attento alle loro esigenze e preferenze.

La cura palliativa è spesso gestita da strutture sanitarie apposite chiamate Hospice. Un hospice è un tipo di struttura sanitaria o un servizio dedicato a fornire cure specializzate e supporto a persone in fase avanzata di malattia terminale. L’obiettivo principale dell’hospice è migliorare la qualità della vita del paziente fornendo cure palliative, gestione del dolore e supporto emotivo sia al paziente che alla sua famiglia.

Gestione delle cure palliative a livello globale

  1. Accessibilità: In molte parti del mondo, l’accesso alle cure palliative è limitato. Ciò può essere dovuto a problemi economici, geografici o culturali. Migliorare l’accessibilità è una sfida cruciale.
  2. Formazione del Personale: La formazione del personale sanitario è fondamentale per garantire la fornitura di cure palliative di alta qualità. Ciò include la formazione dei medici, degli infermieri e di altri professionisti della salute.
  3. Sensibilizzazione Culturale: La comprensione e il rispetto delle diverse prospettive culturali sulla morte e sulla malattia sono fondamentali per fornire cure palliative sensibili e adeguate.
  4. Collaborazione Internazionale: La condivisione di esperienze e migliori pratiche tra le nazioni può contribuire a migliorare la qualità delle cure palliative a livello globale.

La gestione delle cure palliative varia notevolmente da un paese all’altro, influenzata da fattori culturali, socio-economici e politici. Alcune nazioni hanno sviluppato sistemi avanzati di cure palliative integrati nel loro sistema sanitario, mentre in altre ci sono sfide significative nell’accesso a tali cure.

Europa e Nord America

Nei paesi europei e nordamericani, le cure palliative sono spesso integrate nei sistemi sanitari nazionali. Questi paesi hanno normative chiare e politiche volte a garantire l’accesso universale alle cure palliative, con un’enfasi sulla formazione del personale sanitario e sull’educazione pubblica.

Asia

In molte nazioni asiatiche, l’approccio alle cure palliative sta emergendo come una priorità crescente. Alcuni paesi stanno lavorando per sviluppare programmi e politiche per garantire un accesso più ampio alle cure palliative, ma ci sono sfide da affrontare, tra cui la sensibilizzazione culturale e l’accessibilità economica.

Africa e America Latina

In molte regioni dell’Africa e dell’America Latina, l’accesso alle cure palliative è ancora limitato. Mancanza di risorse, scarsa formazione del personale sanitario e sfide culturali sono tra i fattori che influenzano la disponibilità e l’accessibilità delle cure palliative.

Le cure palliative rappresentano un elemento cruciale dell’assistenza sanitaria globale. Mentre alcuni paesi hanno compiuto progressi significativi nell’integrazione di queste cure nei loro sistemi sanitari, ci sono ancora sfide da affrontare per garantire un accesso universale e un supporto adeguato a coloro che ne hanno bisogno. La collaborazione internazionale e lo scambio di migliori pratiche possono contribuire a migliorare la qualità delle cure palliative in tutto il mondo.

Per approfondire il libro Saper morire di Gian Domenico Borasio.

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