Roberto Vecchioni e la sua famiglia: la sclerosi multipla di Edoardo

Roberto Vecchioni oltre ad essere un celebre cantautore italiano è padre di una grande famiglia che sfortunatamente ha dovuto superare molte tragedie: la morte del figlio Arrigo, venuto a mancare a 36 anni, e la malattia del figlio Edoardo. Edoardo, affetto da sclerosi multipla, sull’argomento ha scritto nel 2021 il libro Sclero – il gioco degli imperatori. La sclerosi multipla è una patologia che colpisce soprattutto le fasce di età più giovani e che oggi, dopo anni di sperimentazioni, può contare su una terapia credibile.

La famiglia di Roberto Vecchioni

Roberto Vecchioni è tante cose. Un cantautore capace di emozionare, un professore di lettere nei licei e nelle università, e anche un padre. Si sposa per la prima volta nel 1973 con Irene Bozzi. Da questo matrimonio nasce la prima figlia Francesca. Un matrimonio che tuttavia sembra non funzionare. Roberto Vecchioni e Irene Bozzi si separano, e il cantautore si sposa una seconda volta. Dall’unione con Daria Colombo nel 1981, sua attuale compagna, nascono tre Figi: Arrigo, Carolina ed Edoardo. Nel 2012 Roberto è diventato anche nonno di due gemelle, le figlie di Francesca, e in seguito anche di due bambine figlie di Carolina.

Una grande famiglia quella di Roberto Vecchioni, che insieme a grandi gioie ha sfortunatamente dovuto superare tragedie. Come quella capitata al figlio Arrigo. Per un male che la famiglia non ha mai specificato, il figlio Arrigo muore alla giovane età di 36 anni. I messaggi d’affetto e le dichiarazioni della famiglia lasciano intendere che il figlio abbia sofferto molti anni prima di andarsene. Così Roberto Vecchioni dava pubblicamente la notizia:

“Dopo tanto dolore il nostro meraviglioso Arrigo è finalmente in pace. La famiglia chiede silenzio.”

In molte interviste Roberto Vecchioni ha sottolineato come perdere un figlio sia una delle cose più brutte del mondo e come abbia ormai dovuto imparare a convivere con i ricordi e con il dolore.

La malattia del figlio Edoardo

La forza d’animo che contraddistingue Roberto Vecchioni è la stessa che ha la sua famiglia e quindi suo figlio Edoardo. Edoardo Vecchioni è da anni affetto da sclerosi multipla. Il papà Roberto nel 2007 aveva scritto e dedicato la canzone Le Rose Blu proprio a suo figlio Edoardo, chiamato a combattere con questa malattia. Ancora una volta, Roberto Vecchioni ha fatto della musica uno strumento con cui raccontare la sua vita e la vita degli altri, cercando anche di sensibilizzare su temi delicati e importanti.

Vedi
Darti solo la vita
Sarebbe troppo facile
Perché la vita è niente
Senza quello che hai da vivere

Edoardo Vecchioni, classe ’92, si è diplomato alla Civica Scuola di Cinema Luchino Visconti, e, seguendo la sua passione per la settima arte, si è specializzato in scrittura multimediale. Il racconto che Edoardo fa della sua malattia sembra proprio quello di un film. La sua storia inizia proprio quando gli viene diagnosticata la sclerosi multipla, e da lì in avanti è chiamato come tutti i protagonisti a superare ostacoli per raggiungere un lieto fine. Una malattia con cui è difficile fare i conti, che tuttavia Edoardo ha saputo affrontare con coraggio e determinazione. Il suo lieto fine per ora è quello di essere riuscito a trasformare un suo ostacolo in una sua virtù, riuscendo a romanzare la sua vita in un libro che sta avendo molto successo: Sclero – Il gioco degli imperatori.

La sclerosi multipla

Scopro, da letteratura e da conversazioni con mio padre Alessandro Stefani, che è neurologo, che la sclerosi multipla è un insieme di segni e riflessi psicopatologici spesso poco prevedibili. Tuttavia, è una guerra ormai combattuta con armi solide, grazie al fatto che possiamo identificarne molti meccanismi di azione, o perlomeno colpire i traduttori malevoli del danno; e, prevedendo in anticipo alcune cascate infiammatorie, forse, cominciare a ridurne l’impatto funzionale. Ad arrestare la progressione in neurodegenerazione ove la sclerosi multipla esita.

Per i pazienti ed i loro affetti, la sclerosi multipla rappresenta una grande incognita: prima la fatica che atterrisce, poi la visione di un occhio si fa incerta; e tre anni più tardi? La sensibilità di un arto difetta. La spasticità che rende legnose le gambe può prendere il sopravvento e progressivamente condurre su una sedia a rotelle. Per non parlare del rischio di coinvolgimento di strutture del sistema nervoso. Ma la sclerosi multipla è sempre così? Un destino segnato ed inevitabile? Per fortuna no. Rispetto a quella che non molto tempo fa sembrava discutibile sperimentazione, ora si è affermata una terapia credibile. La dottoressa Gerola Marfia, responsabile del Centro Sclerosi Multipla del Policlinico di Tor Vergata, in occasione della Giornata Mondiale contro la Sclerosi Multipla, 30 Maggio 2024, è intervenuta nel TG regione Lazio Rai per sottolineare come:

“La ricerca scientifica in questo ambito va sostenuta perchè è l’unica arma che abbiamo per sconfiggere la malattia. Negli ultimi decenni c’è stato un impulso eccezionale in ambito di ricerca scientifica. questo ha portato a un’accelerazione delle conoscenze sui meccanismi che sono alla base della patologia e questo si è tradotto in un ampliamento dell’offerta terapeutica…”

Sin dal 2011, Roberto vecchioni fu testimonial per la AISM, Associazione Italiana malati Sclerosi Multipla, una delle organizzazioni di pazienti più brillante ed efficace nell’estendere la sensibilità e nell’attenzionare. Fu testimonial dell’iniziativa “una mela per la vita”. In onore anche del figlio Edoardo. All’epoca, il memorabile cantore di Luci a San Siro e prosaico vincitore di Sanremo dichiarava:

“Ragazzi! Ma lo sapete che c’è una malattia che colpisce soprattutto i giovani? È la sclerosi multipla. Facciamo qualcosa tutti insieme per sconfiggerla. Sosteniamo la lotta e la ricerca ed i progetti per i giovani. Con una mela. Una Mela per la Vita».

La AISM rappresenta uno degli esempi più fulgidi di come un rassemblement di pazienti e delle loro famiglie può esercitare un potere di indirizzo anche sulle autorità sanitarie e politiche (si pensi alla estensione all’utilizzo di farmaci di rilevante impatto economico). Quello che Edoardo, e tutta la famiglia di Roberto Vecchioni, sta passando, non va inteso come un caso eccezionale. In Italia le persone affette da sclerosi multipla sono più di 120 mila, una su 500. Una malattia che colpisce i giovani compresi tra i 20 e i 40 anni con una predilezione verso il sesso femminile, il 50% delle diagnosi. Per approfondire e sostenere la ricerca con una donazione si può visitare il sito dell’AISM.